Los profesionales del Servicio Andaluz de Salud (SAS) podrán consultar información actualizada sobre casos de enfermedades raras, prevalencia e incidencia de cada enfermedad, por tramos de edad y sexo así como la distribución local, provincial y regional de casos diagnosticados. El objetivo es que los profesionales tengan acceso a información clínica y de uso de recursos de este tipo de pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes, cuya prevalencia es inferior a 5 casos por 10.000 personas y a las que es necesario dar visibilidad.
Por ello, se ha volcado la información del Registro Andaluz de Enfermedades Raras en la plataforma Infoweb del SAS, en el apartado de la Base Poblacional de Salud (BPS). Dicho Registro está totalmente integrado en la Base Poblacional de Salud, se estructura en base a las necesidades del Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras (PAPER) e incluye datos sobre 66 enfermedades priorizadas en concordancia con el Registro Estatal, si bien este sólo requiere información de 22 de ellas.
Más de 65.000 casos registrados
El Registro Andaluz se inició con los posibles casos de personas con Enfermedades Raras a fecha de 1 de enero de 2010 y, a lo largo de estos años, se han ido incluyendo los nuevos posibles casos. Así, la enfermedad queda categorizada como confirmada, no caso o dudosa, según el grado de evidencia del que se disponga. Actualmente, el número de registros es de 65.629, de los que 43.236 ya han sido validados, lo que supone más de un 65 por ciento.
Para el desarrollo de este registro se ha contado con la colaboración de profesionales sanitarios tanto de Atención Primaria como de Atención Hospitalaria y su trascendencia es “crucial” para proveer de información epidemiológica, consumo de recursos y proporcionar información de utilidad para la evaluación de actividades asistenciales y preventivas, según expone el SAS en un comunicado.