Más inversión para enfermedades raras (EE. RR.) y más medidas para que los pacientes que conviven con este tipo de patologías poco frecuentes puedan acceder a los medicamentos huérfanos que necesitan. Esta es la exigencia que Dolors Montserrat, portavoz del PP en el Parlamento Europeo, ha trasladado a las instituciones europeas.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la eurodiputada ha presentado una pregunta parlamentaria acerca del seguimiento que está llevando a cabo la Comisión Europea para que los gobiernos nacionales atiendan las necesidades médicas no cubiertas, como las EE. RR. Y, en este sentido, Montserrat ha recordado que las soluciones para las necesidades médicas no cubiertas es una de las prioridades incluidas en la Estrategia Farmacéutica Europea.
Asimismo, ha pedido priorizar la inversión y ejecución de fondos europeos en el ámbito de la investigación para mejorar el acceso de los pacientes a los mejores tratamientos.
Incorporar los medicamentos al SNS
Poniendo el foco a nivel nacional, Montserrat ha apuntado que, en España, el 94 por ciento de las 6.313 EE. RR. no tienen tratamiento, y el 80 por ciento de ellas no se investigan, según denuncia la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
“Tenemos 147 medicamentos huérfanos autorizados en Europa, de los que tan sólo 78, poco más de la mitad, están incorporados en el Sistema Nacional de Salud”, ha señalado. Además, la también exministra de Sanidad ha puesto el foco en las enfermedades ‘ultra raras’, que no cuentan con movimiento asociativo.
