La presidenta de la Alianza General de Pacientes (AGP), Pilar Martínez Gimeno, ha expresado su preocupación, compartida con el resto de las asociaciones, por la aprobación del dictamen sobre Sanidad y Salud pública de la Comisión para la Reconstrucción del Congreso de los Diputados.

En su opinión, medidas como las que recoge el punto 47.2, que limita la financiación de las actividades de estas entidades por parte de la industria farmacéutica, afectan directamente al tejido asociativo en España, tal y como ha subrayado en declaraciones a EG.

Un clima de enfado creciente

Martínez no oculta el clima de enfado creciente que se ha generado en el colectivo, precisamente porque entienden que en ningún momento les han tomado en cuenta: “La voz del paciente no ha sido escuchada, se nos impidió participar aportando nuestra visión ante esta mesa en la que se aprobaron medidas difíciles de digerir por el tejido asociativo de pacientes al que represento en España”, sentencia.

No obstante, recuerda que este dictamen requerirá trasladar al ámbito legislativo o normativo esta propuesta. En ese camino que se presenta hasta llegar a la decisión final, Martínez Gimeno “espera y confía” en que los pacientes consigan tener el protagonismo que vienen reclamando, y les incorporen en el Consejo Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, para conseguir puntos de encuentro favorables a sus acciones. “Ojalá que así sea. Desde luego no nos quedaremos con los brazos cruzados”, advierte la portavoz.

Falta de reconocimiento

La presidenta de la AGP hace hincapié en que les afecta sentir “la falta de reconocimiento por la labor que desarrollan de manera altruista y voluntaria, en beneficio de la sociedad, apoyando al Sistema Sanitario y a los pacientes”.

Ver que quieren limitar sus acciones, evitando el apoyo directo o indirecto de la Industria, les deja “un mal sabor de boca”, añade la portavoz, pues entienden que se está cuestionando su integridad, trabajo y transparencia, “cuando venimos cumpliendo con todas las normas que se ciñen al marco de legalidad y transparencia al que nos ajustamos estrictamente”.

Giimeno remarca que ya existe un sistema de rendición de cuentas para pacientes y para la industria. “El mayor capital que se invierte es el esfuerzo personal de un gran voluntariado, y eso no se está contabilizando, no se reconoce… y nos entristece mucho”, puntualiza también.

Solo el PP presentó enmiendas a este apartado

La portavoz de los pacientes añade que solo el Partido Popular presentó enmiendas a este apartado, y ha sido defendido por sus portavoces. “Parece incomprensible que el resto de parlamentarios no sean capaces de ver lo que hay detrás del trabajo asociativo, y eso sí que es preocupante, pues demuestra una falta de sensibilidad hacia el trabajo y la acción de las asociaciones de pacientes”, subraya.

En la misma línea, Martínez cita a las palabras de Elvira Velasco, portavoz de Sanidad del PP, que ha asegurado que “la riqueza del SNS es la sinergia que hay entre lo público, lo privado y la industria. Esa es la fortaleza de nuestro SNS”.

Parte de un puzle

La representante de los pacientes coincide en que el colectivo es “parte de esa fortaleza. Parte del puzle que conforma el Sistema Nacional de Salud”, y es hora de que se les tenga en cuenta.

“Representamos esa pieza del  puzle que completa el espacio de apoyo en el acompañamiento a los pacientes fuera de la consulta médica, educando, informando, dirigiendo campañas de prevención y promoción de la salud, para concienciar a la sociedad. Sin esa pieza, el puzle está incompleto“, advierte.

Asimismo, recuerda que interactúan y trabajan en equipo con los profesionales sanitarios de hospitales de referencia y centros de atención primaria. “Creemos en lo importante que es formar “pacientes activos” que puedan autogestionar sus enfermedades evitando complicaciones, especialmente dentro del marco de la cronicidad… un gran desafío para nuestro sistema sanitario”, concluye.


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