La Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) celebraron este miércoles la II Jornada Formativa sobre enfermedades raras. Dirigida a periodistas especializados en salud, el encuentro se centró en reforzar el conocimiento sobre los medicamentos huérfanos, la legislación aplicable y los procesos de investigación clínica.
Durante la inauguración del evento, que tuvo lugar en la Asociación de la Prensa de Madrid, la vicepresidenta de AELMHU, María José Sánchez, alertó sobre el aumento del tiempo medio de espera para la financiación de medicamentos huérfanos. “En este momento, la media ha empeorado en relación con el informe anterior. Si tenemos en cuenta los medicamentos aprobados en este primer cuatrimestre de 2025, la media es de 33 meses. Es decir, 10 meses más respecto a la media de 2024″, declaró.
El informe presentado analiza el proceso desde que un medicamento huérfano obtiene el Código Nacional (paso previo para su comercialización en España) hasta que recibe la aprobación de financiación. AELMHU considera que estos plazos deben reducirse de forma urgente, y que la actualización de la política farmacéutica puede suponer una oportunidad clave para facilitar el acceso ágil y equitativo a tratamientos ya disponibles en la Unión Europea.
Durante el debate, la directora de FEDER, Isabel Motero, defendió la importancia de los medios de comunicación como aliados para visibilizar la realidad de los pacientes. “La colaboración con los medios es fundamental para trasladar una visión rigurosa y comprometida sobre los desafíos que enfrentamos en el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención integral”, afirmó, apostando por una sociedad más informada e inclusiva.
La jornada también contó con la intervención de Eva Bermejo, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII, quien insistió en que la investigación debe responder a necesidades reales y ser entendida como una herramienta transversal en favor de las personas afectadas. Recalcó la necesidad de colaboración entre instituciones, pacientes y expertos para optimizar recursos limitados y garantizar la equidad.
Otros expertos como el economista Jorge Mestre y el abogado Lluís Alcover señalaron la necesidad de adaptar el marco regulatorio y económico a las especificidades de los medicamentos huérfanos. Ambos defendieron mecanismos de financiación más flexibles, acelerados y con perspectiva social, así como el acceso temprano al asesoramiento científico de la EMA, todo ello clave para reducir barreras y acelerar la llegada de la innovación terapéutica.
