Hobbes no se equivocaba al afirmar que la información es poder. Pero el saber cómo manejarla es el quid de la cuestión. Si se extrapola al ámbito sanitario, es una idea que cobra aún más fuerza: compartir información sobre enfermedades y datos de salud permite a los profesionales tener una visión más amplia de la patología, lo que arrojará mayor luz sobre el tratamiento y el cuidado de los pacientes.
Precisamente, en Europa se pretende dar un paso adelante en materia de compartir datos, haciéndolos más interoperables y fomentando el acceso transfronterizo a los mismos. En este sentido, el Espacio Europeo de Datos Sanitarios se erige como uno de los pilares para construir una UE de la Salud fuerte. Aún a la espera de regulación, este espacio europeo ayudará a poner en común conocimientos, experiencias y datos sobre cáncer o enfermedades raras y contribuirá a la innovación, investigación y desarrollo de nuevos medicamentos, lo que apoyará firmemente a la Estrategia Farmacéutica y la labor de la HERA.
Compartir datos de salud permite generar un conocimiento más amplio de las patologías y contribuye a la I+D+i de fármacos
La industria es un buen ejemplo de colaboración. Siete compañías –Bayer, Boehringer Ingelheim, Roche, GSK, Johnson & Johnson, Merck y Novartis– participan en una iniciativa para reducir las pruebas en animales para el desarrollo de medicamentos y productos medicinales en genera. Una iniciativa que comenzó hace un año y va prosperando a medida que las farmacéuticas comparten datos, tal y como ha recogido la Efpia en sus informes para resaltar las acciones de la industria para poner en práctica los principios de bienestar animal. Los datos compartidos, explica la Efpia, pueden ayudar a “desarrollar modelos de pruebas computacionales predictivas y otros métodos de prueba alternativos con el objetivo de disminuir la dependencia de las pruebas con animales”.
En este sentido, las nuevas tecnologías, incluyendo la IA y la salud digital, son grandes aliadas. Eso sí, siempre que se utilicen de la forma correcta. La OMS pide especial cuidado en el uso de estas herramientas para preservar la seguridad humana e insiste en aplicar los principios éticos y la gobernanza adecuada. De hecho, el Parlamento Europeo apunta a que los beneficios para la salud pública de compartir datos deben equilibrarse con los derechos de privacidad de los ciudadanos. Y es que la controversia generada en torno al consentimiento para el uso secundario de los datos de salud plantea la cuestión sobre dónde están los límites.
