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Los oncólogos especialistas en tumores raros han puesto sobre la mesa la necesidad de crear redes de especialistas que permitan compartir muestras y conocimiento relativo a las terapias y maniobras de tratamiento empleadas, así como sus resultados, de cara a facilitar el diagnóstico y asignación de terapias en este tipo de tumores.
Así lo ha expuesto el Grupo Español de Tumores, Huérfanos e Infrecuentes (Gethi) durante el III Simposio Gethi que se ha celebrado en el Hospital Universitario HM Sanchinarro.
Tal y como ha explicado Ramón de las Peñas, presidente del Grupo Gethi, “es fundamental esforzarnos mucho en la existencia de registros” así como fomentar la creación de una serie de guías o recomendaciones de cómo debe ser una asistencia a los pacientes con tumores infrecuentes o “establecer redes de expertos para que la información fluya”. Y el tercer punto “es conseguir un biobanco de tumores raros”, declaraba Ramón de las Peñas.
Por su parte, Juan Manuel Sepúlveda, representante de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), explicaba que no puede responder a cuál es el mejor modelo asistencial para tumores infrecuentes pero que los “Centros de Referencia son la base para tratar a este tipo de pacientes porque tienen un personal entrenado, asistencia multidisciplinar, mayor eficiencia en procedimientos, mayor probabilidad de ensayos clínicos y mayor probabilidad de investigación. Aunque teóricamente el Sistema Nacional de Salud sería el mejor modelo asistencial, la realidad es que “no existe una planificación real para tumores infrecuentes o de alta complicidad, las mejoras dependen de decisiones políticas y la asistencia a centros más especializados dependen de la relación entre profesionales”, criticaba Sepúlveda.
Biobanco Nacional
El objetivo del Grupo Gethi para 2018 es la creación de un Biobanco Nacional de Turmores Raros.
“Es repetitivo insistir sobre esto. Los estudios en muestras biológicas son más sencillos que los ensayos clínicos. Tienen una logística más simple, menor coste, no necesitan seguro y hay muchas muestras disponibles”, resaltaba José Luis Pérez García, especialista de la Clínica Universidad de Navarra.
“El objetivo seria la determinación de bioamarcadores predictivos obteniendo muestras de sangre de pacientes enfermos y sanos”, continuaba. El proceso de obtención de muestras “sería conseguir una muestra basal en la primera visita y luego muestras secuenciales”. Sobre quién deber ser el especialista que tome las muestras, Pérez García añadió que “tenemos que crear o potenciar una figura que ya exista, como puede ser la enfermera o un coordinador de ensayos”.