Fátima Santolaya es la responsable del Grupo de Genética Clínica de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). En esta entrevista repasa las líneas principales de actuación del grupo y su trabajo en el área de los largos supervivientes de cáncer.
Pregunta. Recientemente se ha puesto en marcha el grupo de Genética Clínica de la SEMG, ¿qué necesidades esperan cubrir desde este grupo de trabajo?
Respuesta. La SEMG es una sociedad científica muy activa que intenta abrir nuevos caminos en el conocimiento del médico de Familia. En los tiempos de la medicina personalizada y la profundización en el origen de las enfermedades la Genética debe incorporarse a la actuación del médico de atención primaria y por ello la necesidad de poner en marcha este Grupo. Actualmente estamos trabajando para mejorar el seguimiento, compartido entre atención primaria y atención hospitalaria, de los pacientes largos supervivientes de cáncer y en la coordinación con las Unidades de Genética Hospitalaria.
P. Una de las líneas de trabajo es supervivientes de cáncer de larga duración, ¿qué papel juegan aquí los médicos de atención primaria?
R. El papel del médico de atención primaria es fundamental durante el seguimiento de esta enfermedad en todas sus fases. Somos los más cercanos al paciente, conocedores de su entorno, con un contacto longitudinal a través de todas las etapas de la vida del paciente y con una accesibilidad total.
Los pacientes largos supervivientes de cáncer son pacientes que acuden asiduamente a nuestras consultas y con los que debemos tener un especial cuidado para poder detectar, de forma temprana, complicaciones a largo plazo del diagnóstico y tratamiento del cáncer, recidivas de su tumor y aparición de segundas neoplasias. En estos pacientes es fundamental la educación sanitaria y fomentar los autocuidados, para mejorar su calidad de vida.
P. ¿Existe una coordinación adecuada entre niveles asistenciales para abordar la atención a estos pacientes desde el centro de salud?
R. Desgraciadamente a día de hoy no. Faltan protocolos de seguimiento conjunto, imposibilidad en muchas zonas para solicitar pruebas diagnósticas, que en algunos casos son imprescindibles para el seguimiento de estos pacientes, dificultad para compartir información a través de la historia electrónica, falta de indicaciones claras al alta, etc.
P. ¿Qué necesidades especiales tienen estos pacientes que se hayan de cubrir desde el centro de salud?
R. Desde atención hospitalaria se está realizando un seguimiento muy centrado y delimitado a una determinada patología, pero la visión integral de estos pacientes debe darla el médico de Familia, mucho más cercano y conocedor del entorno social, familiar, laboral, de los apoyos sociosanitarios con los que puede contar, y más accesible para poder valorar cualquier signo o síntomas que pueda aparecer en cualquier momento.
En el centro de salud también son fundamentales las actividades de educación estructurada, fomento del autocuidado, actividades y protocolos de prevención y promoción de la salud.
P. En la práctica, ¿se consigue dar respuesta a todas?
R. Intentamos dar respuesta a todas las necesidades, pero en muchos casos nos encontramos con falta de medios, tanto para la petición de pruebas diagnósticas, como con la falta de medios de ayuda sociosanitaria, tan importante en algunos de estos pacientes. Pero en atención primaria estamos acostumbrados a sobreponernos a las dificultades y a innovar.
P. ¿En qué habría que mejorar?
R. En la coordinación y comunicación entre niveles, la visibilidad entre niveles a la historia clínica electrónica, la accesibilidad desde atención primaria a pruebas diagnósticas, aumentar el tiempo por paciente en nuestras consultas, habilitación de canales de derivación rápida ante cualquier sospecha de complicación grave, recidiva o segundo tumor
P. ¿Cuál sería el punto fuerte, si es que lo hay?
R. Aprovechar la Estrategia Nacional de Cronicidad, estos pacientes son pacientes crónicos y se deben establecer protocolos de seguimiento conjuntos en función de la localización, tratamientos previos realizados, años transcurridos desde el diagnóstico, canales de derivación y comunicación entre niveles.
P. ¿Qué demandas de formación en este campo se perciben desde vuestro grupo?
R. Fundamentalmente, potenciar el conocimiento de la Genética y el origen de las enfermedades, así como el manejo de las mismas y la orientación a la medicina personalizada. Familiarizar al médico de Familia con el uso de herramientas como el cariotipo o el diagnóstico genético, así como relacionar estos puntos con la práctica habitual en AP.
P. ¿Cómo se van a cubrir?
R. En nuestro grupo de trabajo contamos con diferentes perfiles, no sólo médicos del primer nivel, siendo esta diversidad la principal herramienta para el abordaje de la formación y de la investigación en Genética Clínica. Los Grupos de Trabajo de SEMG tienen entre sus objetivos la integración de los cursos presenciales y online, con las publicaciones y vamos a comenzar con un curso sobre la atención a largos supervivientes de cáncer de mama a lo largo de 2018, desarrollando al mismo tiempo una línea de investigación sobre este tema.
LAS FRASES
En estos pacientes es fundamental la educación sanitaria y fomentar el autocuidado”
En AP estamos acostumbrados a sobreponernos a las dificultades y a innovar”
