El tiempo que tarda un metro entre estación y estación puede ser de aproximadamente un minuto y medio. Puede parecer poco tiempo, pero para una persona con colitis ulcerosa (CU) puede ser una eternidad. Cuando una persona con esta enfermedad siente la urgencia de ir a al baño, uno de los síntomas más comunes, a veces dispone de menos de un minuto para reaccionar. Esto provoca que actividades diarias, como un trayecto en metro, sean muy complicadas para ellos en su día a día, a lo que se unen otros síntomas como la fatiga, el dolor abdominal o la fiebre. Estos síntomas pueden ser no visibles ni comprendidos por la sociedad.
Por este motivo, Lilly, con el aval de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), ha impulsado la iniciativa ‘EsCÚchame, Hablemos de Colitis Ulcerosa’, a través de la cual han rodado el vídeo ‘El tiempo entre estación y estación: el trayecto de Metro más largo para las personas con colitis ulcerosa’ en el interior de Metro de Madrid. El objetivo de esta acción es mejorar la calidad de vida de las personas con colitis ulcerosa y dar mayor visibilidad a los síntomas que tienen un impacto en todos los niveles de su vida diaria, desde el ámbito familiar hasta el laboral, pasando por el educativo y las interacciones sociales.
“Esta patología tiene un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes, que suelen ser jóvenes y con vidas muy activas. En este sentido, es fácil comprender cómo la urgencia defecatoria les limita y obliga a planificar las salidas, ya que necesitan saber dónde hay un baño disponible”, señala Ana Gutiérrez, responsable de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital General Universitario de Alicante. De la misma forma, Manuel Barreiro, responsable de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) del Servicio de Aparato Digestivo del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS) señala que: “Esta enfermedad tiene mucha prevalencia, sin embargo, tiene muy poca visibilidad y concienciación social, por eso es muy importante hacer entender a la sociedad que se debe conocer esta enfermedad y cómo afecta a la calidad de vida de los pacientes”.
La colitis ulcerosa puede aparecer a cualquier edad, pero generalmente comienza entre los 15 y 30 años, afectando así a personas jóvenes. Esto plantea muchos retos en el día a día, lo que puede resultar muy limitante al encontrarse en pleno desarrollo personal y laboral. Se estima que en España viven aproximadamente 360.000 personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), casi el 1% de la población.
“Tenemos que planificar todo a nuestro alrededor, incluso en simples aspectos cotidianos como es hacer una maleta, o hacer un viaje, y volver a reconducir nuestro planes debido a los imprevisto por la patología”, comenta Ruth Serrano, directora general de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU). “Los síntomas como la urgencia al baño, malestar, la fatiga o el dolor puede afectar a nuestros entornos como el personal, ocio, educativo, laboral o social. Nosotros pedimos que se acepte cualquier tipo de diversidad, sensibilizar y visibilizar cómo es nuestro día a día, y toda la adaptación y flexibilidad que conlleva convivir con esta patología”, añade.
Visibilizar y sensibilizar
Para ayudar a desestigmatizar cualquier enfermedad es necesario el diálogo. Por eso, dentro de la campaña EsCÚchame un grupo de personas con CU y profesionales sanitarios protagonizan, también, una serie de encuentros desde el andén en los que reflexionan acerca de la calidad de vida en torno a la CU y de los retos a los que se enfrentan a diario. “Las personas con enfermedades crónicas pedimos a la sociedad que sea respetuosa y comprensiva, porque algunos síntomas están invisibilizados, como es el caso de la fatiga. El desconocimiento conlleva incomprensión, por lo que, simplemente, pedimos empatía, concienciación y las adaptaciones necesarias para ir a nuestro propio ritmo, así como conciliación en todos los ámbitos sociales”, señalaAntonio Valdivia, representante de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU).
Los síntomas de la colitis ulcerosa tienen, como consecuencia, un impacto en el ámbito emocional. La imprevisibilidad respecto a los síntomas, la aparición de brotes y la necesidad de adaptar su estilo de vida generan incertidumbre. En muchos casos se experimentan niveles elevados de ansiedad y estrés, ya que la enfermedad puede afectar las actividades diarias y las relaciones interpersonales.
“Reconocer el impacto de la colitis ulcerosa y brindar un apoyo integral que no solo aborde los aspectos físicos de la enfermedad, sino también las necesidades psicológicas de quienes la enfrentan, es fundamental”, comenta José Antonio Sacristán, director médico de Lilly España. “Desde Lilly creemos en la importancia de dar voz a los pacientes, escucharlos, ser conscientes de la realidad que viven, y concienciar a la sociedad para que se conozca mejor lo que supone esta enfermedad. Por ello, llevamos a cabo la campaña de concienciación EsCÚchame, porque es necesario ejemplificar las necesidades de las personas con colitis ulcerosa y visibilizar la importancia de mejorar su calidad de vida”.