Para la Alianza General de Pacientes (AGP), la participación del paciente se sitúa en el eje estratégico de su razón de ser. Participación, que insistimos ha de ser no solamente individual, sino también colectiva. Existe una creciente conciencia en torno a la idea de que los pacientes deben actuar de forma más participativa en la toma de decisiones y el cuidado de su salud, incidiendo esto positivamente en los resultados de salud.
La difusión del conocimiento es frecuentemente señalada como un requisito preliminar para este cambio de actitud y comportamiento. Cuando un paciente tiene conocimiento de su condición, está más inclinado a desarrollar la confianza necesaria para ser activo en el control de su enfermedad, hace más preguntas y mejora su comprensión y su experiencia como paciente, contribuyendo todo ello a una mejora sustancial en la relación médico-paciente.
Pero el cambio no se queda allí. A medida que los pacientes desempeñan un papel cada vez más activo en la gestión de su propia salud, las organizaciones de pacientes a las que pertenecen pueden asumir un papel más influyente.
Es indudable que las organizaciones de pacientes están llamadas participar en la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que se ven afectadas por ciertas condiciones de salud, siendo un canal relevante en la información al paciente aunque no el único. Contamos con suficiente evidencia sobre las capacidades para actuar como mediadores entre pacientes, profesionales sanitarios, y la administración sanitaria. Pero eso no es todo, actualmente las organizaciones reclaman una identidad con más peso para visibilizar los retos a los que nos enfrentamos en materia sanitaria. Se han profesionalizado, investigan y conocen los problemas, tienen capacidad para participar en las soluciones y reclaman un rol en la toma de decisiones sobre políticas de salud, lo que las convierte en un apoyo singular para un sistema de salud que está abrumado por las demandas causadas por el crecimiento de la población, el envejecimiento y las necesidades de los pacientes con enfermedades crónicas. El sistema actual está diseñado más para pacientes con enfermedades agudas que para proporcionar respuestas sobre cómo preservar la salud y mejorar la calidad de vida en ausencia de la enfermedad. A menudo no puede satisfacer estas últimas demandas, que saturan los servicios de salud y reducen la calidad de la atención.
Será necesario emprender cambios en la estrategia sanitaria, las demandas obligan a definir un nuevo escenario y una nueva forma de medir los resultados en salud. Por ello, ahora más que nunca, los pacientes se preocupan por las decisiones en política sanitaria en la medida en que se supone que son los beneficiarios y que a veces pagan un precio personal por los riesgos involucrados en esas decisiones.
Por lo tanto, es justo que las organizaciones que los representan sean consideradas partes interesadas en los campos médico y sanitario, y que se les confíe una parte del poder de decisión y control en estos campos, en pie de igualdad con la administración, las instituciones biomédicas, las empresas farmacéuticas y los reguladores. Y para el ejercicio de este poder se debe garantizar formación técnica, independencia, buen hacer, sólidas bases y criterios formes, recursos humanos y económicos, así como establecer criterios para reconocer a las organizaciones capaces de cumplir con una responsabilidad social que no está exenta de riesgos y de mucho trabajo.
Desde la Alianza General de Pacientes (AGP) hemos venido realizando durante el año 2018 una apuesta decidida por la formación técnica, por la solvencia y fruto de ello son los grupos de trabajo realizados, el trabajo de la Oficina del Comisionado para la equidad, los manifiestos impulsados y los pronunciamientos, que en nuestras vías de comunicación adquieren relevancia pública.
2018 supuso también un cambio importante en la perspectiva de participación institucional de los pacientes. Aún dentro de un marco político inestable, y en el contexto de una legislatura acortada por razones políticas, desde el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar social se impulsó un cambio en las relaciones con las asociaciones de pacientes transversales, como representa la AGP. Así lo inició la ministra Carmen Montón y se ha seguido por la ministra Carcedo. Ejemplo de ello las reuniones habidas (pseudociencias, prótesis, plan ortoprotésico) y la más importante, el grupo de trabajo institucional de terapias avanzadas Car-T. Y esperamos que junto a los profesionales que han visto creado su órgano de participación, se consolide el de los pacientes.
Queda mucho trabajo por hacer. Pero estamos bien encaminados, porque la administración va abriendo espacios y las alianzas nacionales de pacientes van respondiendo favorablemente a estas oportunidades.
Y sin duda algo ha tenido que ver con todo lo anterior, el impulso de la Mesa Estatal de Pacientes, que en orden a crear un marco de diálogo institucional, impulsaron la AGP y el Foro Español de Pacientes (FEP). Iniciativa, que abierta a otras plataformas, debiera mantenerse en guardia, ya que el calendario electoral pudiera dar al traste con los cambios prometidos desde el MSCBS.
“A medida que los pacientes desempeñan un papel cada vez más activo en la gestión de su propia salud, las organizaciones de pacientes a las que pertenecen pueden asumir un papel más influyente”
