Con el objetivo de promover la investigación, el conocimiento, la educación y la conciencia pública sobre las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, nace una nueva sociedad científica: La Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (Semais). Profesionales de 12 especialidades médicas implicadas en la atención de estas patologías consolidan una red de trabajo multidisciplinar sostenida en: Pediatría, Dermatología, Neurología, Nefrología, Genética, Reumatología, Neumología, Cardiología, Oftalmología, Especialistas en Medicina Familiar y Comunitaria/Atención Primaria, Inmunología y Medicina Interna.
La presidenta de Semais, Patricia Fanlo, especialista en Medicina Interna y coordinadora de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Complejo Hospitalario de Navarra, ha destacado durante la presentación a los medios que la sociedad nace a raíz de “la demanda y reivindicación por parte de los profesionales sanitarios como las asociaciones de pacientes”. Por este motivo, la Semais cuenta con un vocal en representación de las asociaciones de pacientes.
“Esta sociedad constituye un hito sin precedentes en la historia de las sociedades científicas en España”
Patricia Fanlo, presidenta de Semais
El paciente en el centro de Semais
Fanlo ha explicado que uno de los objetivos de la Semais es complementar el trabajo que hacen los Grupos de Trabajo de las Sociedades Científicas, con el objetivo de “superar barreras” para desarrollar proyectos en común.
La presidenta de la Semais ha defendido que la nueva entidad es “un claro ejemplo de multidisciplinariedad que pone al paciente en el centro.
Asimismo, ha insistido en la necesidad de promover estudios que velen por la mejora de calidad de vida de los pacientes. Según Fanlo, existen muchos estudios centrados en los tratamientos de enfermedades autoinmunes sistémicas o de los órganos afectados, pero no de calidad de vida.
“Para ellos, las principales preocupaciones se centran en realizar una vida cotidiana dentro de la normalidad, sin dolor y sin fatiga, que son los síntomas más limitantes de estos pacientes”
Patricia Fanlo, presidenta de Semais
En este sentido, Fanlo destaca que los pacientes solicitan que los especialistas que los atiendan estén coordinados, que dispongan de tiempo suficiente de atención en las consultas para preguntar dudas y que sus médicos les expliquen las cuestiones relevantes de su diagnóstico y de los tratamientos, así como la multidisciplinariedad.
Objetivos y valores de la nueva sociedad: Semais
Al tratarse de una sociedad científica multidisciplinar, Fanlo ha destacado como principales valores característicos de esta nueva entidad la visión integradora de todos los profesionales que la conforman y el trabajo en equipo. Asimismo, la implicación personal y la ética profesional son dos valores que ha destacado durante la presentación.
En este sentido, la Semais tiene como objetivos principales, además de promover la investigación y el intercambio científico, servir de vehículo de difusión de los trabajos científicos de sus miembros y fomentar la asistencia a las enfermedades autoinmunes sistémicas, además de promover la labor docente e investigadora.
Por otro lado, pretende favorecer y potenciar los lazos de unión entre los asociacios, así como con otras sociedades, el Estado y las asociaciones de pacientes. Todas estas acciones pretenden consolidar que la Semais se alce como “un referente” en las enfermedades autoinmunes sistémicas en España.
Un trabajo conjunto
La primera vicepresidencia está a cargo de Miguel Ángel González-Gay, jefe del servicio de Reumatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, quien ha explicado las formad de clasificar las enfermedades autoinmunes. El vicepresidente destaca que es frecuente el solapamiento de varias enfermedades, y lo que se denomina ‘evolución cambiante’, en relación con “entidades que empiezan cumpliendo criterios de una enfermedad concreta y cambian o se transforman en otra distinta a lo largo de su evolución”, señala González-Gay.
Según el experto, esta diversidad ha dificultado hasta ahora conocer con exactitud su incidencia y prevalencia en España a nivel global, aunque sí existen estudios concretos de lupus eritematoso sistémico, esclerodermia o vasculitis sistémicas, y en todos los casos la incidencia es inferior al 1% de la población española.
“En lupus eritematoso sistémico encontrábamos 3,6 casos nuevos por cada 100 mil habitantes mayores de 50 años, y en esclerodermia 2,3 casos”
Miguel Ángel González-Gay, jefe del servicio de Reumatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, vicepresidente primero de Semais
Retos de la Semais
Ricard Cervera, jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes Hospital Clínic Barcelona, es el segundo vicepresidente de la Semais, quien ha destacado el principal reto en la atención a estos pacientes en España: “disponer de unidades con experiencia clínica de carácter multidisciplinar dedicadas a la atención de estas patologías minoritarias y/o complejas en los principales hospitales de cada provincia o comunidad autónoma, que se organicen en red”; así como el desarrollo de “centros, servicios y unidades de referencia a nivel estatal para atender a los casos más complejos”.
“Debe existir una coordinación con los centros con más experiencia del Estado, para ello ha sido importante la creación de centro más especializados que deben favorecer que los casos más complejos puedan ser atendidos”
Ricard Cervera, jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes Hospital Clínic Barcelona, vicepresidente segundo de Semais
Porque la realidad de algunas de estas patologías es que los pacientes tardan varios años de media en ser diagnosticados y esta atención especializada y multidisciplinar podría acortar estos tiempos.
Para finalizar, Carmen Pilar Simeón, directora científica de SEMAIS y especialista en el servicio de Medicina Interna del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, ha puesto el énfasis en el papel de investigación que va a tener la nueva sociedad, “con la realización de proyectos que reflejen el trabajo en equipos clínicos formados por diferentes especialistas”.
A su juicio, es clave que la investigación básica se sitúe cada vez más cerca de la clínica, con una interrelación bidireccional.
“Estas dos líneas de investigación son viables si en ellas participamos un número importante de profesionales dedicados a la atención de los pacientes con EAS y al estudio de estas enfermedades, independientemente de donde trabajemos y del número de pacientes que visitemos porque todos sumamos, mucho más en este tipo de enfermedades poco frecuentes”.
Entre los proyectos de futuro de Semais destaca la creación de registros multidisciplinares de incidencia de patologías autoinmunes como esclerodermia, lupus, enfermedad de Behçet o vasculitis; o la celebración de talleres para pacientes y reuniones o congresos para profesionales sanitarios, como Ten Topics –el foro científico sobre Enfermedades Autoinmunes Sistémicas más destacadas a nivel nacional– o el primer congreso SEMAIS en el mes de noviembre.