Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado este lunes 28 de febrero, la Asociación para la Innovación en la Atención y los Cuidados a Pacientes con Enfermedades Raras (AINEER), impulsada por un grupo de especialistas en Farmacia Hospitalaria, ha puesto en marcha el Observatorio de Medicamentos Huérfanos.
“Se trata de un espacio de encuentro abierto a pacientes, profesionales, administración e industria farmacéutica con el objetivo de generar conocimiento sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras y contribuir a la innovación en los cuidados a estos pacientes, facilitar la mejor toma de decisiones y que las personas afectadas tengan un mejor acceso a la información y los tratamientos”, ha explicado José Luis Poveda, farmacéutico especialista en farmacia hospitalaria y director del Observatorio.
Compromiso en la investigación de EE.RR.
En España, alrededor de 3 millones de familias sufren dificultades por padecer una enfermedad rara y menos de un 5 por ciento de estos pacientes dispone de tratamiento. Los medicamentos huérfanos se destinan a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar estas enfermedades raras o ultrararas, es decir, patologías potencialmente mortales e incapacitantes y sobre las que en muchas ocasiones no existe información para pacientes y familias y sobre las que necesitan formarse los propios profesionales de la salud.
El problema que conllevan los medicamentos huérfanos es la incertidumbre a la hora de decidir si se autorizan, comercializan, financian y generalizan su acceso. Por ello, el nuevo Observatorio de Medicamentos Huérfanos ofrece numerosos informes sobre acceso y reembolso público de medicamentos huérfanos, así como informes sobre la evolución de la investigación clínica de estos fármacos.
“En los últimos años ha habido un compromiso importante por la sociedad y por la administración para impulsar la investigación y dar posibilidades terapéuticas a los pacientes y se ha constatado un impulso muy notable en la aprobación de nuevos tratamientos por la Unión Europea, pero debe continuar porque no es suficiente”, ha destacado Poveda.
Humanización, formación e incorporación pacientes
Uno de los elementos clave en la creación del Observatorio son los pacientes e incorporar su participación, así como impulsar un programa de buenas prácticas en humanización. Para ello, es fundamental contar también con formación especializada sobre el abordaje de las Enfermedades Raras destinada a los propios profesionales sanitarios y al empoderamiento de pacientes y familiares con estas patologías.
En este sentido, la plataforma presenta una gran cantidad de materiales, webinars, encuestas, documentos de trabajo y programas formativos llevados a cabo por profesionales de la salud de toda España que pueden ser de utilidad a los distintos agentes implicados, así como a los propios pacientes.
En esta línea, el Observatorio de Medicamentos Huérfanos dispone de estudios cualitativos y encuestas realizadas con asociaciones de pacientes donde muestran sus necesidades y las de sus familias, que van más allá del abordaje clínico para mejorar la atención recibida en su tratamiento.
Por ejemplo, en el estudio “Expectativas de las asociaciones de pacientes en relación con la información y la activación de pacientes con EE.RR. desde los Servicios de Farmacia de Hospital (SFH)” los pacientes y cuidadores expresan dificultades para acceder a información fiable y de calidad sobre el tratamiento y sobre el manejo y conservación de los fármacos, proponen disponer de mejores canales de información para resolver sus dudas así como de un profesional de referencia en los servicios de Farmacia Hospitalaria. Reclaman también más tiempo y empatía en la relación farmacéutico-paciente o materiales informativos más sencillos, entendibles y accesibles, entre otros.
Otra de las novedades es que presenta un Programa de Buenas Prácticas de Humanización de los Servicios de Farmacia Hospitalaria. Así, ofrece herramientas para facilitar una asistencia humanizada a los pacientes con Enfermedades minoritarias y que sirvan como base para la acreditación de las condiciones estructurales y organizativas. Incluye, por ejemplo, un Cuestionario de auto-evaluación on-line que permite a los profesionales conocer las áreas de mejora y compararse con la media de los Servicios de Farmacia de su entorno.
La formación de los profesionales y de las asociaciones de pacientes es otro de los puntales de esta plataforma. Así, en estos momentos se puede acceder a diversos webinars celebrados donde se ponen de manifiesto estrategias digitales de aproximación al paciente, así como los retos de la participación de los pacientes en los proyectos de I+D.
Asimismo, dispone asimismo de un espacio denominado “+Visibles” que pone a disposición de profesionales, gestores sanitarios, sociedades científicas y asociaciones de pacientes para dar visibilidad a novedades y contenidos de actualidad relacionados con los medicamentos huérfanos que deseen difundir.
