El presidente de Farmaindustria, Jesús Ponce, asegura que “trabajar para dar voz al paciente en la sanidad es una obligación”. Así lo ha afirmaba en la celebración de la X Jornada Somos Pacientes, organizada por la comunidad virtual ´Somos Pacientes´ (con cerca de 2.000 asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores) y la Fundación Farmaindustria. Apunta que escuchar a los pacientes en materia sanitaria es “una obligación para el conjunto de la sociedad”. Pero no sólo, sino también “fomentar su participación en la toma de decisiones que afecten a su realidad. En este sentido cree que “contar con una vertebración de la participación de los pacientes, a través de sus asociaciones, es fundamental para la elaboración de las políticas sanitarias y sociales”.

Impulsar la participación del paciente en la investigación clínica

Por su parte, Begonya Nafría, coordinadora de las iniciativas de participación de los pacientes en investigación del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), ha asegurado que “necesitamos más investigación. El 50 por ciento de los medicamentos de los niños no han sido probados con niños, ni el 90 por ciento de los neonatos. Las necesidades de los niños no son las de los adultos. Hay que adaptarse a sus necesidades. Y que esos estudios se codiseñen con ellos. Que les preguntemos. Con los padres también. Lo comparamos con cualquier otro sector. Siempre se le pregunta al cliente. Y en Pediatría es una práctica no común. Pero deberíamos ir a los grupos de pacientes. Con la nueva regulación de enero tenemos una oportunidad. Para enviar los resultados a la agencia europea. Tienen un rol desde principio a fin”.

Otro de los frentes abiertos es la necesidad de poner sobre la mesa la propuesta del consentimiento informado electrónico. Una cuestión polémica porque no existe un consenso acerca de cómo se debe entregar esa información. “De qué manera garantizar que esa información se va a trasladar de forma neutra, protegiendo al paciente, sin hacer de hacerlo de forma que no quiera participar. Cómo capturar la experiencia del paciente con los medios de ahora, cómo entregarlo es la cuestión. Cómo testarla, la información, antes de que el modelo caiga en manos del comité ético y decida”, es la clave, según afirma Roberto Saldaña, director de Innovación y Participación Ciudadana de la Academia de Pacientes (EUPATI). Más complicado aún porque un 25 por ciento declina participar (con un patrón de personas más mayores o problemas físicos). “Hemos simplificado el sistema, pero nos hemos descuidado porque no recogemos la visión de todos los subgrupos. Y a la hora de informar pasa los mismo. No hay una solución definitiva. Por tanto, son dos problemas: “el ensayo descentralizado, muy complejo a día de hoy. Y que podría resultar imposible. Y la parte de la localización de los ensayos y derivación entre centros, que sí tiene un margen de mejora grande. Ahí jugamos todos un papel importante. No todo son dos grandes hospitales. Si no hacemos una buena derivación, y no vas al hospital concreto especializado, te vas a encontrar con un problema”, afirma Saldaña.

Las necesidades

Asimismo, el presidente de Farmaindustria cree que los pacientes son la razón de ser de la industria farmacéutica, que investiga y desarrolla nuevos medicamentos para lograr paliar síntomas, mejorar su calidad de visa o incluso cura enfermedades. “Es clave que los pacientes tengan acceso al mejor y más adecuado tratamiento lo antes posible, y para ello trabajamos las compañías farmacéuticas, en colaboración con las administraciones sanitarias, los profesionales de la salud y sus organizaciones. De nada sirve desarrollar el mejor fármaco si éste no llega al paciente que lo necesita”, subraya. Pero la industria farmacéutica no trabaja sólo para tratar la enfermedad, “también es fundamental poner un gran empeño en la prevención, el diagnóstico precoz y el buen uso de los medicamentos para tener una sociedad más sana que cumpla años con mayor calidad de vida. Y todo ello desde el firme compromiso de hacerlo no sólo para, sino con los pacientes”, añade Ponce.

Por otro lado, Santiago de la Riva, miembro de la Junta Directiva y tesorero de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), afirma quemuchas veces falta voluntad. La voluntad de hacer las cosas. Hacer un registro, por ejemplo, de profesionales y pacientes. A la Administración se lo podemos dar todo. Porque si perdemos la esperanza no tenemos nada, no queda vida. Vemos que dos hospitales de la misma ciudad no dan el mismo servicio porque no tienen la misma información. Que un paciente de otra comunidad autónoma vaya a Madrid es muy difícil. Sentimos que no se hace los suficiente por parte de las administraciones. Es difícil pero hay ahora muchos planes que no están operativos porque no hay dinero. No se pueden hacer planes para quedar bien. Y humanizar también es poner unos precios a los medicamentos. Somos el único país que no tiene especialidad en Genética, por poner un ejemplo”.

Impulsar el movimiento asociativo de pacientes en España

En España son necesarios 517 días para la aprobación de un medicamento homologado por Europa. Así lo apunta Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes. “Tenemos problemas de equidad. En el cáncer tiene más valor el código postal que el genético. Y también tenemos problemas con la digitalización. No tenemos siquiera los datos para planificar cualquier estrategia. España y los pacientes necesitan una reforma integral del Sistema Nacional de Salud (SNS). Es un problema generalizado. Estamos en un modelo de los años 60 o 70. Necesitamos un modelo para las próximas décadas”.

El paciente tiene que ser el centro de las tomas de decisiones. Es un discurso que todo el mundo compra. Pero esa centralidad tiene que ser regulada. Tiene que ver con nuestra capacidad de influir y que el sistema sea transparente

Pedro Carrascal, director general de la Plataforma Española de Organizaciones de Pacientes (POP)

En este sentido, la Administración juega un papel capital. “Puede regular la participación de las asociaciones de pacientes. Pero no es suficiente la buena voluntad. Tenemos tres desafíos: financiación, participación y profesionalización. Echo en falta de este mundo que necesitamos trabajar más entre nosotros. Unificar fuerzas para ser más resolutivos a la hora de nuestras reclamaciones. A veces buscamos curar y a veces mejorar la calidad de vida. Conseguir que eso mejore. Medios, por ejemplo, para que los pacientes tengan un sensor y no se pinchen. Que en los colegios haya una enfermera escolar. Estas asociaciones que intenten trasmitir en todos los ámbitos para que sea una normalidad todo esto. Quien no tiene un paciente cerca no es consciente de esto. Pero tratamos de mejorar la sociedad”, apunta el miembro de la Junta Directiva y tesorero de la Federación Española de Enfermedades Raras, .

“La línea es: primero el enfermo y después la enfermedad“, finaliza Santiago de la Riva.  


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