La Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (Aecmm) ha expuesto la primera colección de arte digital inspirada en las vivencias de personas con esta patología. Esta exposición se ha enmarcado en el movimiento #laMquefalta para dar voz a todos los pacientes y reivindicar la enfermedad. Esta exhibición ha querido concienciar sobre la realidad del cáncer de mama metastásico que va más allá de las mujeres. Los hombres son los grandes olvidados en esta enfermedad, es verdad que tan solo el 1 por ciento de los casos son varones, pero tienen que hacer frente a una realidad desoladora ya que la tasa de supervivencia masculina es inferior a la femenina. Por ello, se han expuesto ocho obras únicas, ocho NFTs que plasman de una manera personal su convivencia y su entendimiento de la enfermedad que padecen.
1% de los casos son varones
Esto se debe a que el diagnóstico de este tumor en hombres se retrasa mucho más que en el caso de las mujeres. Por lo que, los varones tienen más posibilidades de ser diagnosticados por primera vez de cáncer de mama en estadio avanzado, un 49 por ciento frente a un 33 por ciento. Del mismo modo, la tasa de supervivencia al cáncer de mama en varones es inferior que la femenina. Presenta una peor correlación entre el estadio del diagnóstico y la efectividad del tratamiento.
Los varones tienen más posibilidades de ser diagnosticados por primera vez de cáncer de mama en estadio avanzado
Por ello, Màrius Soler, presidente de la Asociación Cáncer de Mama Masculino (INVI) ha señalado que, “Aunque la sociedad vive de espaldas a nuestra experiencia, para nosotros el cáncer de mama masculino es muy real y convivimos con él cada día, pero también con los efectos secundarios, con el estigma social de la falta de masculinidad, con la incomprensión. Nuestra situación es muy difícil porque llegamos tarde a la consulta, ya que nadie nos explica que podemos detectar la presencia de bultos en nuestra mama ni hay campañas de concienciación preventivas”.
Investigación
La presidenta de Aecmm, Pilar Fernández ha reivindicado la trascendencia de la investigación en la evolución de la enfermedad. “Gracias a la investigación el cáncer de mama ha dejado de ser una patología mortal, pero no tenemos que olvidar que hay un grupo de pacientes, un 20 por ciento, que viven una realidad diferente que se aleja de esa visión edulcorada alejada de una elevada mortalidad, y eso no es así. Los pacientes con cáncer de mama metastásico queremos nuestro espacio, aunque discurso no sea tan bonito como el de la curación, pero nuestra realidad también necesita ser contada. Por ello, buscamos tener una vida digna” ha aseverado Fernández.
“Los pacientes buscamos tener una vida digna”
Pilar Fernández, presidenta de Aecmm
En este sentido, Eva Ciruelos coordinadora de la Unidad de Cáncer de Mama y Ginecológico del Hospital Universitario 12 de octubre y vicepresidenta del grupo Solti, ha explicado que, “los pacientes con un perfil de enfermedad metastásica necesitan que se destinen más recursos para lograr un diagnóstico específico que incluya el estudio molecular y la secuenciación del tumor”.
Por su parte, Ana Zubeldia, Head de Oncología de Daiichi Sankyo España, ha declarado que “el descubrimiento de subtipos moleculares e histológicos ha permitido clasificar el cáncer en función de la expresión de receptores y diseñar terapias dirigidas cuyos resultados demuestran una mayor eficacia de los tratamientos, un mejor pronóstico del cáncer de mama, reducir las toxicidades y minimizar la distribución sistémica de la enfermedad.
Transparencia
Por esa razón aún es necesario que la conversación sobre el cáncer de mama se complete con la “M” de metastásico y poner en el centro las necesidades de los pacientes. Así, lo ha asegurado Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca España, quien visiblemente emocionado, ha reclamado que las administraciones den un paso al frente para ser la lleva para mejorar el acceso. “Pedimos procedimientos más claros y sencillos que faciliten el acceso a los pacientes. Además, reivindicamos que tanto las asociaciones como las sociedades estén presentes en la toma de decisiones. No tiene sentido que tengamos accesos a los pacientes con multitud de ensayos clínicos y no a los medicamentos. Tenemos que dar continuidad a los ensayos, y por parte de la industria estamos totalmente implicados para poder facilitar y acelerar el acceso a nuevos fármacos lo máximo posible.
“Tenemos que dar continuidad a los ensayos, y por parte de la industria estamos totalmente implicados para poder facilitar y acelerar el acceso a nuevos fármacos lo máximo posible”
Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca España
Por último, Pilar Fernández ha exigido una mayor trasparencia en los procesos de aprobación y aceptación, “queremos conocer el funcionamiento del proceso de aprobación, para saber a que se debe los retrasos en la aprobación de nuevos tratamientos.
