La Federación Europea de Industrias y Asociaciones Farmacéuticas (Efpia) y la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) han publicado una declaración conjunta sobre el acceso de los pacientes a medicamentos para enfermedades raras, basada en un diálogo estructurado de 18 meses entre ambas organizaciones y centrado en identificar propuestas que puedan mejorar el acceso a medicamentos huérfanos en toda Europa. Asimismo, la declaración reconoce áreas en las que las dos organizaciones tienen perspectivas diferentes.
“Tanto el diálogo estructurado como la Declaración Conjunta son un esfuerzo proactivo para encontrar soluciones y abordar los problemas juntos. No estuvimos de acuerdo en todos los puntos, pero encontramos suficientes puntos en común para presentar una serie de propuestas concretas que creemos que pueden marcar una diferencia real y tangible para los europeos que viven con enfermedades raras”, ha asegurado la directora general de Efpia, Nathalie Moll.
En la declaración, tanto Efpia como Eurordis, proponen la consideración de un marco conceptual para la fijación de precios escalonados basados en la equidad (EBTP) para alinear mejor los precios de los medicamentos con la capacidad de pago de los países. De igual modo, la declaración incluye una serie de propuestas destinadas a mejorar los procesos de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (HTA), y Precios y Reembolsos, tanto a nivel de la UE como de los Estados miembros.
Por último, y reconociendo la cantidad significativa de condiciones raras para las que no existen opciones de tratamiento, la propuesta final se enfoca en el lanzamiento de un Moonshot para estimular la investigación traslacional para el desarrollo de medicamentos.
“En las terapias de enfermedades raras existe un amplio consenso sobre los problemas de acceso y sus causas fundamentales, hay soluciones concretas, diseñadas a lo largo de los años a través de un trabajo sólido integrado en la experiencia de la vida real y diálogos de múltiples partes interesadas, y ahora hay una clara posiciones comunes entre las partes interesadas. Esta Declaración Conjunta representa el progreso que no sucedería sin salir de nuestra zona de confort en tales discusiones. Esperamos que llegue en el momento adecuado para ayudar a alinear la voluntad de los responsables políticos y las partes interesadas para un cambio positivo”, concluye Yann Le Cam, director ejecutivo de Eurordis.
