Ramiro navarro
Sevilla
La cuarta edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras tendrá lugar en Sevilla, del 19 al 21 de febrero. El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla se ha convertido en la principal institución impulsora de este proyecto, en el que están otras profesiones sanitarias vinculadas a un universo muy concreto de pacientes.
Pregunta. ¿Qué motivos le han movido a comprometerse año tras año con esta iniciativa?
Respuesta. Siempre he entendido que cuando alguien participa en los órganos de decisión de alguna institución debe intentar modificar las cosas, cambiar lo que puede ser mejorable. En este campo de las enfermedades raras hay mucho que hacer, los enfermos requieren apoyo y están abandonados. Decidimos ponernos a su lado y ahí nació ese compromiso
P. ¿Existen diferencias tras cuatro ediciones?
R. Ahora hay un poco más de conocimiento sobre el tema y eso hace que sea un poco más fácil encontrar apoyos, patrocinadores o gente que se comprometa a llevar a cabo el congreso. Pero igual de difícil resulta encontrar soluciones a los problemas. Hay a lo mejor menos problemas de diagnóstico en algunos casos, pero seguimos en los mismos dificultades para hallar tratamientos.
P. ¿Y en el entorno? ¿Hay aspectos de gestión que hayan cambiado el panorama?
R. Se han creado determinados centros de referencia que trabajan en enfermedades concretas y eso ayuda a que el diagnóstico sea más fácil. Por otra parte, se han desarrollado mecanismos legales para que los medicamentos huérfanos puedan utilizarse de forma más rápida. Eso incluye sus riesgos y siempre es necesario esperar a que el medicamento este lo suficientemente probado para actuar con seguridad.
P. ¿Y la concienciación social?
R. Sí, también existe una mayor concienciación social por parte de todos de la necesidad de crear ayudas de tipo sociosanitario. La misma Ley de Dependencia, aunque no esté lo suficientemente holgada, posibilita que se desarrollen líneas de ayuda a estos enfermos, pero la reclamación principal de aquí es sobre los tratamientos. Sería necesario, a pesar de que hay desarrollo, que se potenciaran más las ayudas directas e indirectas a la I+D de estos medicamentos.
P. Parecen haber afianzado la vinculación del congreso y la ciudad de Sevilla.
R. Teniendo en cuenta la experiencia de cuatro ediciones, queremos seguir vinculando el congreso a Sevilla, que siga siendo internacional, que siga siendo un foro de referencia para estos enfermos, que siga siendo un punto de encuentro para los investigadores en los que exponer líneas de trabajo de cada país, y las experiencias de mejora en el comportamiento social hacia estos enfermos. Significa un esfuerzo importante y queremos estrechar ese vínculo con el congreso y así blindar la vinculación de la provincia de Sevilla con la celebración de este foro bienal en el que los enfermos más necesitados encuentren respaldo a sus reivindicaciones.
P. ¿Qué actividades planean más allá del congreso?
R.Una de ellas es la convocatoria de un premio periodístico que trate estos temas y el compromiso que tenemos con todas las entidades patrocinadoras del congreso. Cualquier euro que se destina al congreso va destinado a becas de investigación. Hay un fondo, se crea un tribunal y éste elige qué trabajos científicos que se estén desarrollando en España merecen esas becas.
P. ¿Y respecto a la implicación de las asociaciones de pacientes?
R. Ha sido fundamental el movimiento asociativo. La unión consigue acercar las soluciones. Hay una cosa importante. En estos casos, los propios enfermos acaban convirtiéndose en especialistas en su enfermedad. El médico tratará de ayudar al enfermo, pero quienes terminan informando a los enfermos bien y prestando apoyo son los propios enfermos. Es importante que tengan respaldo social.
P. ¿Cómo valora la gestión de los centros de referencia?
R. Hay controversia sobre eso. Si creamos en todas las comunidades autónomas un centro de referencia, no arreglamos nada. Hay que favorecer una perspectiva europea. Habría que crear centros de referencia a nivel europeo, para facilitar el acceso a aquellos centros con trayectoria. Soy partidario, pero hay que hacerlo de forma objetiva, que sean realmente útiles, si no podríamos estar destinando muchos fondos pero alejar las soluciones.
P. ¿Cuáles son los puntos fuertes del programa de este año?
R. Hemos intentado que sea un programa amplio, que permita ver qué ha avanzado desde que se creo Feder. Hemos intentado que sea un programa que hable de investigación, de diagnóstico y tratamiento, del papel de la industria farmacéutica en la I+D de medicamentos huérfanos, de las acciones que todos los profesionales sanitarios deben desarrollar frente a enfermedades raras, desde el médico de AP a los especialistas, enfermería, el pediatra, el farmacéutico… También hablamos de todas las fórmulas administrativas que hay sobre esto, tanto en Europa como en Estados Unidos para no repetir errores. Se habla de los recursos asistenciales necesarios para tratar a estos pacientes y de los sistemas de información que se ponen a su alcance. Y se habla de los planes, desde el europeo al andaluz. Somos de las pocas comunidades autónomas que tienen un Plan Estratégico sobre Enfermedades Raras. También les damos peso a los pacientes, que podrán explicar sus situaciones y contar qué han conseguido con el asociacionismo.
P. ¿Cómo ve a la industria farmacéutica en este sentido?
R. Le tengo que dar las gracias y le tengo que dar un tirón de orejas. Le doy las gracias por haber demostrado una sensibilidad importante en los últimos tiempos con este tema, pero creo que destina pocos fondos a la investigación sobre estos problemas. Les doy las gracias pero también un toque de atención. Como deber ético deben destinar fondos a investigar sobre esto. La sociedad es la gran responsable de este tema. En cualquier sitio al que vayamos, hay un 7 por ciento de la población que tiene una patología rara.
