Es momento de buenas noticias para los enfermos de hepatitis C, precisamente en la antesala de la celebración del Día Mundial de la Hepatitis, el 28 de julio. En adelante, las autonomías ya no podrán alegar falta de presupuesto y podrán tratar a todos los enfermos que los especialistas consideren sin necesidad de incrementar el presupuesto del año anterior, gracias al cierre de una negociación entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que comercializa simeprevir (Janssen), que permitirá el uso de este fármaco a partir del mes de agosto.
“La salud de los pacientes y sus tratamientos dependen exclusivamente de los gobiernos autonómicos, que son los que tienen la competencia al respecto, ahora y en lo sucesivo”, destaca Antonio Bernal, presidente de la Federación Nacional de Enfermos Trasplantados y Hepáticos (Fneth). “Esto supone que cada autonomía dedica un porcentaje diferente de su presupuesto a la salud, lo que genera grandes diferencias e inequidades entre los pacientes en función de su lugar de residencia”, añade.
Justificar las negativas
En vista de esta situación, Fneth y el Grupo de Apoyo a los Enfermos de Hepatitis C (Gaehc) han realizado una serie de reclamaciones entre las que se incluye un plan de detección precoz de enfermos sin diagnosticar o que las comunidades autónomas den explicaciones por escrito de los motivos por los que se niega un tratamiento, ya que muchos pacientes no pueden ser tratados con interferón, pero podrían responder positivamente a la combinación de simeprevir y sofosbuvir, aunque este último todavía no está disponible en el Sistema Nacional de Salud.
También exigen que se agilice la disponibilidad de los tratamientos para que los especialistas puedan prescribirlos y, para ello, es imprescindible que tanto Administración como laboratorios lleguen a acuerdos lo antes posible. Además, consideran fundamental que los pacientes sean derivados a especialistas, ya que atención primaria no tiene los medios adecuados para valorar la enfermedad de esta patología, y piden que no se olvide el impacto que tiene en morbilidad y mortalidad.
Por último, la federación y el grupo de apoyo reclaman nuevamente el establecimiento de una Estrategia Nacional que marque unos protocolos de actuación ante un diagnóstico y fomente la información entre la población.
Por su parte, desde la Asociación Gallega de Trasplantes Airiños, su presidente, Abelardo Sánchez, alberga la esperanza de que las comunidades autónomas velen por los intereses de los pacientes. Sánchez asegura que, hasta el momento, las inequidades entre autonomías existen y se viven con “mucha frustración y mucha tensión”. De ahí que piense que, aunque en teoría simeprevir estará disponible a partir de agosto, no obstante, “cada comunidad autónoma aplicará las competencias a su gusto”, añade, y precisa que esta situación es “inadmisible”, teniendo en cuenta que “todos estamos bajo el paraguas del Gobierno”.
“Es necesario un criterio único para todos”, apostilla Sánchez, quien pide también que la industria farmacéutica “ponga los pies en el suelo y asigne un precio razonable” a estos nuevos medicamentos, así como que se agilicen los trámites para evitar que los enfermos más graves tengan que recurrir finalmente al trasplante.
“Discreta” y con pocos recursos
No obstante, la llegada de nuevos tratamientos tiene un trasfondo agridulce para otros portavoces de los pacientes. Desde la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (Asscat), Josefina Cristófol, paciente y voluntaria, asegura que en los últimos años han visto cómo la esperanza ante las nuevas terapias se ha transformado en preocupación por las dificultades que encuentran para acceder a ellos.
La portavoz reclama una nueva perspectiva para afrontar un cambio asistencial imprescindible. “La aparición de los nuevos fármacos hace que el modelo actual para abordar la hepatitis C quede totalmente desfasado”, asegura, al mismo tiempo que insiste en la necesidad de aprovechar los avances que brinda la ciencia para erradicar la enfermedad. “No puede ser que la innovación no llegue al paciente”, manifiesta.
Cristófol ha realizado estas declaraciones durante la jornada ‘Hablando de la hepatits C: aspectos generales de la enfermedad y perspectiva del paciente’ organizada por la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y la asociación catalana. Durante la misma, la portavoz del colectivo lamentó que la enfermedad no haya sido prioritaria para los gobiernos. Su impresión es que no “ha sido acuciante”, porque es una enfermedad “discreta” a la que no se han dedicado suficientes recursos. “Falta información y no se ha reaccionado a tiempo”, espetó.
En línea con las peticiones de la federación nacional, la voluntaria de Asscat reclamó la puesta en marcha de una estrategia que garantice el acceso a estos medicamentos en todas las comunidades autónomas, ya que “son capaces de curar la enfermedad”. “Un 37 por ciento de los países tienen un plan de acción contra la hepatitis C, y España no está entre ellos”, incidió.
Para los participantes en la jornada, este plan nacional debe contemplar una partida de financiación específica para estos tratamientos, tal y como subrayó Juan José Sánchez Ruano, especialista del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Virgen de la Salud, de Toledo, que hizo un repaso por la evolución de esta enfermedad y recordó que en los años 90 las combinaciones de fármacos apenas permitían curar entre el cinco y el seis por ciento de las infecciones. Desde 2011, doceprevir y telaprevir ofrecen entre un 70 y un 90 por ciento de curación, aseguró, y los nuevos fármacos han mejorado aún más estas cifras.
Sánchez Ruano también reivindicó la necesidad de acabar con las desigualdades entre comunidades autónomas. De hecho, reconoció haber recibido en su consulta a algunos pacientes remitidos por sus colegas de Madrid, con un perfil que impedía ser tratado allí.
Limitaciones
El especialista subrayó la importancia de tener en cuenta el coste del avance de la enfermedad. Un tratamiento de un año con sofosbuvir cuesta en Estados Unidos 60.000 euros, mientras el gasto sanitario del primer año de un trasplantado de hígado ronda los 180.000, citó como ejemplo, sin olvidar que el uso de los nuevos fármacos permite acortar el tiempo de tratamiento e invertir en otros medicamentos que no garantizan resultados o ahorrar en bajas laborales.
El especialista reconoció las limitaciones de los gestores, presionados para ajustarse a un presupuesto anual, y apuntó que en Estados Unidos se estudia la posibilidad de que sean los médicos de atención primaria los encargados de prescribir sofosbuvir ante un diagnóstico de hepatitis C. El caso es distinto, reconoce, por la ausencia de una sanidad pública, y el coste de los tratamientos acabará por repercutir en el precio de las pólizas, en opinión del especialista.
Solo un 37 por ciento de los países tienen planes específicos, y España no se encuentra entre ellos
Un tratamiento anual con sofosbuvir cuesta 60.000 euros, el primer año de un trasplante, 180.000