El coste total en España asociado a las enfermedades neurodegenerativas se sitúa alrededor de los 32.372 millones de euros y el coste medio anual por afectado en 2015 fue de 23.354 euros (en relación con los gastos directamente soportados por las personas afectadas y sus familias). Estos son dos de los datos que se pusieron de manifiesto durante la presentación del estudio ‘Las enfermedades neurodegenerativas en España y su impacto económico y social’, que cuenta con la colaboración de Novartis.
¿Por qué un trabajo sobre este asunto? La presidenta de la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas (Neuroalianza), María Jesús Delgado, remarca que, en la actualidad, el abordaje de los problemas relacionados con estas enfermedades se enfrenta a un escenario “muy complejo” por, en primer lugar, la combinación de factores sociológicos y técnicos —incremento de la esperanza de vida y de la población, el envejecimiento, la mayor dificultad de avances científico-técnicos y la previsible cronificación de las enfermedades— y, en segundo lugar, la incidencia de los factores socioeconómicos —la tasa de paro elevada e insostenida, el incremento de la precariedad laboral, el empobrecimiento de las clases medias, etc.—.
“Todos estos factores conforman un cóctel explosivo que va a plantear serios desafíos a nivel humano, social y económico muy especialmente en España, por lo que hemos decidido conocer la situación actual de estas patologías, como paso fundamental para después poder trabajar propuestas que permitan llevar a cabo acciones que nos den la posibilidad de anticiparnos lo máximo a estas previsiones”, agrega.
Así, uno de los objetivos del trabajo es conocer “el alcance real” del impacto de estas enfermedades tanto en la sociedad en general, como en los afectados y sus familiares.
En el estudio (disponible en www.neuroalianza.org) se destaca que, actualmente, hay unas 988.000 personas afectadas en nuestro país (el 2,08 por ciento de la población), de las cuales un 40 por ciento se ven obligadas a dejar de trabajar a causa de la enfermedad, tal y como explicó Lucila Finkel, miembro del equipo investigador de la Universidad Complutense de Madrid (UCM).
Asimismo, se pone de relevancia que, respecto al derecho que la Ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia les otorga, más del 50 por ciento no están recibiendo las prestaciones económicas reconocidas.
También se ha llevado a cabo un análisis de los costes directos e indirectos asociados a estas patologías y los resultados apuntan a que el coste directo medio al año es de 13.063 euros por afectado. A su vez, los costes indirectos anuales ascendieron el año pasado a 7.248 euros.
Conclusiones
Algunas de las principales conclusiones que se extrajeron, tras la realización de este estudio, es que las ayudas sociales sean derechos o prestaciones “son insuficientes”, como recalcaron las expertas y la necesidad de trabajar en el desarrollar políticas sociales, sanitarias y económicas a largo plazo con la participación de todos los agenes sanitarios.
“Mientras esto llega, las asociaciones de pacientes y las propias personas afectadas y sus familias siguen siendo los que dan respuesta a las necesidades que se plantean en cada momento del proceso de la enfermedad”, reiteró Delgado.
De igual modo, Finkel destacó “la necesidad urgente” de mayor investigación médica para abordar todas “las limitaciones científico-técnico que están impidiendo avanzar hacia una cura de estas patologías” y la necesidad de un diagnóstico precoz y una valoración ágil de la discapacidad, ya que desde que se inician los síntomas hasta que se concluye el diagnóstico definitivo transcurre una media de 4,5 años.