En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha presentado las 14 propuestas para el año 2014. El objetivo de estas propuestas es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras (ER), así como reivindicar mejoras en el aspecto sociosanitario, jurídico y educativo.
Entre estas propuestas se encuentra la creación de un marco jurídico reconocido oficialmente que garantice una protección específica de los derechos sanitarios y sociales de estas personas. Además de asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital.
Otra de las peticiones busca favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todas sus vertientes, intensificando la relevancia de su inclusión en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, así como asegurar la inclusión laboral .
Medicamentos Huérfanos
En cuanto al hecho de que en España sólo se autorizó dos medicamentos huérfanos en el año de las ER, la Federación denuncia que las políticas de austeridad y control del gasto público que se imponen desde el Ministerio y Consejerías de Hacienda, suponen un riesgo para la autorización de medicamentos huérfanos y su utilización. Aseguran que la ‘norma’ no escrita que rige las decisiones de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) de no aprobar ningún medicamento cuyo precio pueda suponer un incremento neto de factura farmacéutica, deja pocas posibilidades para la aprobación de muchas innovaciones terapéuticas. Y dentro de ellas, de manera especial para los medicamentos indicados en Eenfermedades Raras. Según la Agencia Española de Medicamentos (Aemps), al menos 13 principios activos aprobados por la agencia están esperando la autorización de comercialización.
Además Juan Carrión Presidente de Feder asegura que en 2013 el Sistema Nacional de Salud (SNS) solo ha incorporado dos principios activos huérfanos, según los datos de la Aemps: Votubia y Vyndaqel. El resto de lanzamientos registrados en esos años correspondía a nuevas presentaciones o licencias de medicamentos ya existentes y en el El año 2012 no hubo ninguna autorización.
Desde Feder manifiestan no entiender la situación a la que se está abocando a estos medicamentos. Y más, viendo el apoyo que desde la Unión Europea se está brindando a la investigación en enfermedades raras. Cabe señalar que durante el pasado año en Europa vieron la luz 11 medicamentos huérfanos tras la recomendación del comité correspondiente de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Tres vistos bueno más que en 2012 y siete por encima que los principios activos que la EMA recomendó autorizar en 2011.
Acto oficial celebrado en el Senado de España en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por Feder.
Más de 100 bloggers de 5 países diferentes se unen al Día Mundial, iniciativa con la que Feder moviliza las redes sociales a través del apoyo de estos profesionales y de su potencial de difusión y movilización
Las ER en cifras
El 46,6% de las personas no se sienten satisfechas con la Atención Sanitaria que reciben. El coste del diagnóstico y tratamiento supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia
