Con motivo de la celebración del Día Mundial Contra las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destacará el peligro que el olvido puede ocasionar en este tipo de dolencias. Por ello, ha iniciado una campaña publicitaria para reivindicar la investigación en las patologías poco frecuentes y fomentar que esta lucha no sea presa del ostracismo bajo ningún concepto.
“¿Conoces la Enfermedad de mientras a mí no me toque, el trastorno de no podemos hacer nada o el síndrome de yo no me haría ilusiones?”, esta es la pregunta con la que Feder intenta concienciar a población y autoridades sanitarias de la problemática que acarrea descuidar la investigación en estas patologías. Desde la asociación señalan que la verdadera enfermedad es “la indiferencia que nos inmoviliza ante el problema de las enfermedades poco frecuentes”.
Por esta razón, y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero, desde Feder invitan a través de su web a todo el mundo a ‘vacunarse’. ¿El objetivo? Llegar a tres millones de personas concienciadas, la misma cifra de españoles que sufren estas patologías. Claudia Delgado, directora de Feder, explicó que “quienes conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día a todo tipo de dificultades: barreras emocionales o trabas para obtener un diagnóstico, problemas de acceso a tratamientos, además de al desconocimiento e indiferencia de las personas, que hace mella en las familias y dificultan su plena integración en la sociedad”.
Todas estas iniciativas tienen un denominador común que Feder deja patente: el objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. ¿La razón? La falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sea de cinco años, o que el 76 por ciento de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado. La gravedad del problema es tal que los datos aseguran que el 35 por ciento de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben a estas patologías.