La humanización de la asistencia sanitaria es un reto presente en todas las administraciones sanitarias desde hace décadas, incluidos los servicios de Farmacia Hospitalaria. Fue en 1984 cuando el Instituto Nacional de la Salud (Insalud), con Francesc Raventós al frente, publicó el primer plan de humanización de asistencia sanitaria en los hospitales. Desde entonces, la humanización se ha ido desarrollando de forma “desigual” en las distintas comunidades autónomas.
En este sentido, los pacientes con enfermedades raras (EE. RR.) son un colectivo con especial sensibilidad a las estrategias de humanización. La falta de información sobre la enfermedad, la cronicidad de las enfermedades, la necesidad de largos desplazamientos para acudir al centro de referencia o la complejidad del manejo de la enfermedad son algunas de las circunstancias que hacen indispensables actuaciones que faciliten y mejoren la calidad de vida de este grupo de pacientes y de su entorno, especialmente en su relación con el sistema sanitario.
Así, un estudio español ha analizado la presencia de buenas prácticas de humanización en la atención a los pacientes con EE. RR. en los servicios de farmacia hospitalaria para identificar las fortalezas y las áreas prevalentes de mejora para una atención más humanizada. Los autores –María José Company, José Luis Poveda y María Dolores Edo– concluyeron que el cumplimiento medio de los estándares de buenas prácticas de humanización está entre 40 y 60 por ciento, lo que indica que “la humanización está presente en los servicios de farmacia hospitalaria, pero existe un amplio margen de mejora”.
Autoevaluación para los jefes de servicio
El estudio, que tuvo lugar entre octubre 2021 y octubre 2022, incluyó un total de 18 servicios de farmacia hospitalaria nacionales. Entre ellos, se encontraban cinco centros incluidos en la relación de centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud para una o varias EE. RR. La selección incluyó hospitales de diferentes tamaños con un número de camas comprendido entre 160 y 1.500. Cinco de ellos pertenecían a la Comunidad Valenciana, cuatro a la Comunidad de Madrid, cuatro a Galicia y cinco a Andalucía.
La media global de estándares cumplidos fue de 31,1 y el cumplimiento total medio, del 52,1 por ciento. La línea que versa sobre la ‘Cultura de humanización’ tuvo un cumplimiento medio del 46,5 por ciento, la de ‘Empoderamiento del paciente’, del 47,4 por ciento; la línea de ‘Cuidado del profesional’, del 49,7 por ciento; la cuarta línea, ‘Espacios físicos y confort’, tuvo el 55,6 por ciento de cumplimiento medio; y la última línea, ‘Organización de la atención’, del 63,8 por ciento.
Por tanto, los autores deducen que el punto fuerte en la humanización de los servicios de FH se encuentra en una organización de la atención centrada en el paciente y el área con mayor recorrido de mejora es la cultura de humanización.
Para recopilar toda la información necesaria, se elaboró un cuestionario online que se envió a los jefes de servicio de FH de los 18 hospitales para su autoevaluación. Dicho cuestionario estaba estructurado en dos partes: la primera recogía datos identificativos, mientras que la segunda incluía las preguntas relacionadas con el cumplimiento de los 61 estándares que conforman el ‘Manual de buenas prácticas de humanización en la atención a pacientes con enfermedades raras en los servicios de farmacia hospitalaria‘.
Este manual fue desarrollado por farmacéuticos de hospital en colaboración con expertos en EE. RR., humanización y pacientes, y cuenta con el aval del grupo de EE. RR. y medicamentos huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (Orphar-SEFH). El documento recoge en cinco líneas estratégicas todas las acciones, actividades o prácticas que tratan de cubrir las necesidades no clínicas que los pacientes con EERR, sus familiares y/o cuidadores puedan tener a lo largo de su relación con los servicios de FH, así como aquellas actividades dirigidas a impulsar la motivación e implicación de los profesionales sanitarios, “agentes humanizadores imprescindibles”.
