El alcalde en funciones de Sevilla, Antonio Muñoz, ha hecho hoy entrega de la Medalla de la ciudad al Colegio de Farmacéuticos de Sevilla. Se trata de la máxima distinción otorgada por el consistorio de la capital hispalense en reconocimiento a su compromiso sanitario y social, en especial con la investigación de las enfermedades raras y su solidaridad con los pacientes que sufren estas patologías. El presidente del Colegio, Manuel Pérez, ha sido el encargado de recibir esta distinción en el acto de entrega de las Medallas de la Ciudad, que se celebra cada año el 30 de mayo con motivo de la festividad de San Fernando, patrón de la ciudad.
Pérez ha reiterado su gratitud por esta distinción al alcalde de la ciudad, a todos los grupos políticos con representación municipal, a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) por haberla propuesto “y, por supuesto y en primer término, a todos los farmacéuticos sevillanos por haber avalado y apoyado el trabajo realizado por su Colegio durante todos estos años para hacer visibles y mejor conocidas las enfermedades raras gracias a la divulgación y la investigación”.
Este nuevo reconocimiento institucional se suma a otros premios recibidos, como los otorgados anteriormente por la Asociación de Fundaciones Andaluzas o la Diputación de Sevilla, entre otras instituciones. La trayectoria del Colegio de Farmacéuticos sevillano en el campo de las enfermedades raras se remonta al año 2000. Fue en esa fecha cuando el Colegio celebró su primer congreso mundial sobre estas patologías, del que hasta el momento se han celebrado diez ediciones. El último se celebró en abril de 2022 y el próximo tendrá lugar en 2024. Paralelamente, desde entonces no ha cesado de organizar actividades de difusión orientadas a este fin, como la celebración de diferentes foros o a la instauración de premios periodísticos con los que pretenden fomentar la alianza de los medios de comunicación en el conocimiento social sobre enfermedades raras.
El presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, señaló que el reconocimiento de la ciudad “debe ser un gran estímulo para que la farmacia sevillana siga apoyando la investigación de los tratamientos para dar a conocer la problemática de estos pacientes y sus familias. “La farmacia sevillana es solidaria y vive volcada diariamente hacia los pacientes, cómo no vamos a estar especialmente sensibilizados con estas personas con dificultades especiales para acceder a un tratamiento”, afirmó.
Se estima que entre el 3,5 y el 5,9 por ciento de la población padece alguna de las más de 7.000 enfermedades raras que existen. En España, afectan a más de tres millones de personas y a entre 295.000 y 500.000 solo en Andalucía. Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico, pero en el 20 por ciento de los casos transcurren diez o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. El 47 por ciento reciben un tratamiento que consideran inadecuado o que no es el que necesitan.
